Hemophilia là bệnh lý di truyền do thiếu hụt các yếu tố đông máu, chủ yếu là yếu tố VIII hoặc IX. Người mắc bệnh có nguy cơ chảy máu kéo dài, có thể chảy máu tự phát trong khớp, cơ, nội tạng. Nếu không được xử lý kịp thời, tình trạng này có thể đe dọa tính mạng. Hiện nay, hemophilia chưa thể điều trị khỏi hoàn toàn. Tuy vậy, nếu phát hiện sớm, điều trị và tuân thủ đúng phác đồ, người bệnh vẫn có thể sống ổn định, học tập, lao động và hòa nhập cộng đồng.
Câu chuyện điển hình của ông Nguyễn Văn Thừa (63 tuổi, xã Cam Lâm) cho thấy những hệ lụy nặng nề khi thiếu hiểu biết về bệnh trong điều kiện y tế còn hạn chế. Ông cho biết, hơn 40 năm trước, trong gia đình có nhiều người có biểu hiện hemophilia nhưng không được nhận diện đúng, dẫn đến 3 người qua đời chỉ vì một chấn thương nhỏ. Khi hiểu rõ bệnh hơn, ông tuân thủ điều trị và sinh hoạt theo hướng dẫn của bác sĩ nên sức khỏe ổn định hơn.
Hemophilia cũng thường bộc lộ sớm ở trẻ em. Chẳng hạn như trường hợp của bà Đinh Thị Thanh Hương (phường Bắc Cam Ranh) nhớ lần con bị chảy máu không cầm được chỉ từ một vết trầy nhỏ khi mới 5 tuổi. Thời điểm đó, cơ sở y tế địa phương chưa có thuốc đặc trị, cháu phải truyền máu nhiều lần trước khi được chẩn đoán xác định thiếu yếu tố VIII. Sau khi được tư vấn kỹ, gia đình cho cháu kiên trì điều trị để hạn chế biến chứng.
Tại Khoa Huyết học - Truyền máu, Bệnh viện Đa khoa Khánh Hòa, hiện đơn vị đang quản lý và theo dõi 22 bệnh nhân hemophilia, độ tuổi từ 11 đến 64. Những năm qua, bệnh viện triển khai nhiều giải pháp nhằm nâng cao hiệu quả quản lý và điều trị. Công tác theo dõi định kỳ được duy trì. Người bệnh được tư vấn điều trị lâu dài, hướng dẫn sinh hoạt an toàn và được xử trí kịp thời khi có chảy máu.
Một điểm đáng chú ý là từ năm 2020, Khánh Hòa đã được cung ứng yếu tố VIII đông khô, giúp người bệnh tiếp cận phác đồ điều trị hiệu quả ngay tại địa phương và giảm đáng kể nhu cầu chuyển tuyến. Song song điều trị, bệnh viện thường xuyên tổ chức sinh hoạt chuyên đề cho bệnh nhân và gia đình, tập trung vào nhận biết sớm dấu hiệu chảy máu, cách xử lý tại nhà và tư vấn di truyền.
Theo bác sĩ Võ Thị Hồng Hà, Trưởng khoa Huyết học - Truyền máu - Bệnh viện Khánh Hòa, hemophilia là bệnh phải điều trị suốt đời nên tư vấn và truyền thông có vai trò rất quan trọng. Bệnh viện hướng dẫn cụ thể cho bệnh nhân về sinh hoạt hằng ngày, vận động an toàn và cách phòng tránh va chạm. Mục tiêu là giúp người bệnh chủ động bảo vệ bản thân, hạn chế tối đa các đợt chảy máu và biến chứng lâu dài.
Ở tầm quốc gia, ước tính Việt Nam có khoảng 6.000 người mắc hemophilia và hơn 30.000 người mang gen bệnh. Tuy nhiên, chỉ khoảng 40 - 45% được chẩn đoán và điều trị thường xuyên. Thực tế này cho thấy nhu cầu mở rộng mạng lưới điều trị là rất rõ ràng, đưa dịch vụ y tế chuyên sâu đến gần người bệnh thông qua các trung tâm điều trị hemophilia vệ tinh tại địa phương.
Trong chiến lược hướng tới thành lập 10 trung tâm vệ tinh của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Bệnh viện Đa khoa Khánh Hòa được đánh giá có nhiều điều kiện thuận lợi để phát triển thành trung tâm vệ tinh hemophilia của khu vực Nam Trung bộ. Bệnh viện là tuyến cuối của tỉnh, phát triển toàn diện các chuyên ngành, có nền tảng huyết học - truyền máu, đội ngũ nhân lực được đào tạo bài bản và kinh nghiệm thực tế trong quản lý, điều trị hemophilia.
Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho rằng, việc chọn Khánh Hòa không chỉ nhằm giảm tải cho tuyến trên mà còn giúp người bệnh được chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời và theo dõi lâu dài ngay tại nơi sinh sống. Trung tâm vệ tinh còn có vai trò trong truyền thông, sàng lọc và tư vấn di truyền. Khi người bệnh được quản lý tốt, chính họ có thể trở thành cầu nối để phát hiện thêm các trường hợp có nguy cơ trong gia đình.
Bác sĩ Võ Thị Hồng Hà cho biết, bệnh viện đang chuẩn bị theo hướng toàn diện. Trọng tâm là đào tạo chuyên sâu cho bác sĩ, điều dưỡng và các khoa liên quan; hoàn thiện quy trình quản lý bệnh nhân; phát triển phục hồi chức năng; tăng cường truyền thông và tư vấn định kỳ. Bệnh viện cũng dự kiến đào tạo cho y tế tuyến cơ sở để nâng cao khả năng nhận biết sớm, theo dõi và xử lý ban đầu các trường hợp nghi ngờ.
Việc hình thành trung tâm vệ tinh hemophilia tại Khánh Hòa được kỳ vọng mở ra thêm lựa chọn chăm sóc người bệnh máu khó đông cho khu vực Nam Trung bộ. Người bệnh có thể giảm gánh nặng đi lại và chi phí khi phải điều trị xa nhà. Quan trọng hơn, đây là hướng đi dài hạn để nâng chất lượng điều trị, cải thiện tuổi thọ và chất lượng sống cho người mắc hemophilia.
Bình luận
Đăng nhập hoặc Tạo tài khoản để tham gia bình luận
Xin vui lòng gõ tiếng Việt có dấu